Aniol Quintana: “El éxito es descubrir a una familia que su hijo con discapacidad tiene futuro”

Aniol Quintana es voluntario del proyecto de Atención Temprana a niñas y niños con parálisis cerebral y otros problemas de desarrollo. Este fisioterapeuta, especializado en psicomotricidad y pediatría, rebosa vocación en cada sesión con los pequeños a los que diagnostica y trata a través del juego. En su mochila de trabajo hay una libreta, una muñeca, una pelota y una toalla. Son objetos sencillos que consiguen que padres e hijos salgan de las visitas con una sonrisa. Para Aniol, el éxito es comprobar cómo las familias recuperan la esperanza en el futuro de sus hijos.

¿Cómo surgió el proyecto de Atención Temprana?

La Fundación tiene varios proyectos de atención a menores con discapacidad, como las escuelas e institutos inclusivos y los centros de parálisis cerebral, pero todos son para mayores de seis años. A esa edad, muchos niños llegan ya demasiado afectados y con problemas graves. Se detectó la necesidad de atenderles antes y, en 2009, se creó el programa de Atención Temprana con el impulso de Mercè Leonhardt y el equipo de la Fundación Martí Bonet.

¿Cuál es tu función actualmente?

Soy el primer voluntario que se queda durante un periodo largo, casi un año, para hacer seguimiento y resolver las posibles carencias y dudas que surjan entre el equipo local. Aquí la coordinadora del proyecto es Lawla Zulekha y hay seis terapeutas que trabajan en seis regiones diferentes del distrito de Anantapur. Siempre intento intervenir lo mínimo para que ellos aprendan lo máximo. Además, una vez al mes hacemos formaciones específicas sobre temas que les interesan. De todo eso, me gusta dejar un conocimiento en forma de textos con materiales fáciles, accesibles y muy visuales que puedan servirles por si tienen dudas en un futuro.

¿Qué tipo de casos atendéis?

Hasta hace poco, nos centrábamos en niños con parálisis cerebral, pero cada vez más estamos atendiendo otros tipos de problemas de desarrollo, ya sean lesiones cerebrales o traumáticas, alteraciones congénitas, trastornos de conducta, problemas cognitivos o del habla. Durante el último año, se atendieron a casi mil niñas y niños con algún tipo de diversidad funcional.

¿Tenéis dificultades añadidas por el hecho de trabajar en un entorno rural?

La mayoría de familias tienen una limitada capacidad económica y los niños se pasan todo el día solos porque los padres tienen que ir a trabajar. Algunos se quedan con los abuelos que, a menudo, también trabajan. La familia se limita a que estén limpios, cuidados y alimentados, pero no los estimulan, ni juegan con ellos. Muchas veces, ni siquiera les hablan. Por eso, tardan mucho en darse cuenta de que el niño no habla o no camina como debería. Además, muchas familias no van al hospital si no es por una urgencia. Los niños nos acaban llegando tarde y con patologías o situaciones muy instauradas que nos cuesta revertir. Por eso son tan importantes las salidas a terreno y la coordinación con las trabajadoras sociales y los responsables de cada zona.

Háblanos más de estas carencias afectivas que sufren los menores.

Hay muchos niños que están completamente sanos, pero no tienen una correcta estimulación. Los niños necesitan jugar para desarrollarse y, si no tienen ningún referente, no pueden aprender lo que necesitan de su entorno. El habla es una de las cosas que se aprenden casi exclusivamente por imitación. Si un niño no tiene a nadie que le hable, no hablará, aunque tenga una capacidad fonatoria perfecta.

Nosotros podemos atender a los niños una media de 20 minutos al mes. Esto a nivel terapéutico es muy pobre, pero algunos niños mejoran mucho porque lo que hacemos en realidad es asesorar, dar pautas y consejos a los padres. Enseñamos a las familias cómo tienen que tratar y estimular a sus hijos y, sobre todo, qué tipo de ejercicios y juegos pueden hacer en casa. El cambio no lo hago yo ni los terapeutas; el poder del cambio en los niños está en las familias.

¿Os encontráis con mucha resistencia al cambio por su parte?

Cuando llegas aquí tienes que tener muy claro que estás en otra cultura. En la India, tienen una manera diferente de mostrar afecto, de cuidar y de enseñar. Esto se tiene que respetar, pero hay algunas de estas conductas tradicionales que son negativas. Por ejemplo, la forma de calmar a los niños. Los ponen sobre la pierna y hacen un balanceo tan rápido y brusco que corren el riesgo de que se dañen venas, arterias o nervios. Es el síndrome del bebé sacudido. Esta es una de las cosas que tratamos mediante las sesiones de prevención, formación y concienciación con las madres: hablamos de higiene, de seguridad, de alimentación y de las visitas al médico, entre otros.

¿Recuerdas algún caso de éxito en especial?

Para mí el éxito es conseguir que una familia salga sonriendo de la sesión porque ha descubierto que su hijo tiene un futuro. Los padres entran tristes porque muchos han perdido la esperanza de que su hijo mejore. Tú les acompañas durante esos 20 minutos y comienzas a jugar con el niño y él responde, te sonríe. Le ayudas a que sea capaz de aguantar la cabeza, de sentarse solo y, al mismo tiempo, ves cómo lentamente la cara de los padres cambia. Cuando acaba la sesión, tienen una sonrisa en la cara, igual que su hijo. Saben que es capaz de reír, de jugar, de comunicarse, aunque sea sin palabras. Son felices porque han visto que pueden hacer algo para mejorar la vida de su hijo. Para mí las historias de éxito son esto.

Para terminar, ¿cómo resumirías la importancia de la Atención Temprana?

Hay una frase que me gusta mucho decir a los terapeutas: “No es lo que haces sino como lo haces”. Lo que marca la diferencia no es la cantidad sino la calidad. La importancia de este proyecto es que nos aproximamos a las familias, las acompañamos para darles otra visión de sus hijos y hacerles la vida más fácil. Y las familias cambian: ese niño que la sociedad discrimina porque tiene alguna diversidad funcional o un impedimento físico se puede convertir en una persona capaz, autónoma e incluso productiva. Muchos padres que decían “hemos fallado esta vez, lo volveremos a intentar”, acaban entendiendo que un hijo nunca es un fracaso, un hijo siempre es un éxito.

Texto: Oriol Petit