Cuando el estigma se convierte en pandemia

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Hace un año la India se sumergía en uno de los confinamientos más grandes y estrictos del mundo. La COVID-19, las restricciones, el miedo y la incertidumbre coparon todas las conversaciones y pensamientos. Era el inicio de una época que cambiaría el mundo tal y como lo conocíamos, probablemente para siempre. 

Los hospitales y clínicas del Gobierno, así como el Hospital de Bathalapalli de la Fundación se transformaron en centros exclusivos para la COVID-19, mientras que otras clínicas cerraban sus puertas dada la incertidumbre imperante. El transporte se redujo al mínimo y se pidió que la gente permaneciera en sus casas. El mundo entero se detuvo mientras el nuevo virus parecía ser el único que se movía libremente por cualquier lugar. 

Sin embargo, en medio de esta situación extrema, en el Hospital de Enfermedades Infecciosas de Bathalapalli, un equipo formado por cuatro médicos, 32 enfermeras, 12 trabajadores sociales en el centro y 30 más en terreno, trabajaban sin descanso para que, pasara lo que pasara, sus pacientes con VIH y tuberculosis siguieran teniendo acceso a tratamientos a pesar del confinamiento. 

Hospital


“Por supuesto que teníamos mucho miedo, ¿quién no lo tenía en esa época? Pero teníamos claro nuestro objetivo: garantizar el acceso a una medicación de la que depende la vida de nuestros pacientes y brindarles apoyo emocional. Sus vidas dependían de nuestra capacidad de respuesta”, señala Radha, coordinadora de los trabajadores sociales del hospital. 

Localizar a las personas con tratamiento antirretroviral

El primer paso fue actualizar el listado de las personas con tratamiento antirretroviral, localizarlas y coordinar con el equipo de trabajadores y trabajadoras sociales en terreno la entrega de la medicación para un mínimo de dos meses. Si los pacientes no podían ir al hospital, el hospital iría a ellos. “Algunas personas se fueron a los pueblos a vivir con familiares en busca de mayor seguridad, y eso nos dificultó la tarea”, añade Radha. 

Esa fue precisamente la decisión de Amaravati*. Con VIH y embarazada de pocos meses cuando empezó la pandemia, ella y su marido decidieron abandonar la ciudad para irse a vivir a un pequeño pueblo con sus suegros. “Vimos vídeos de gente a quien echaban de sus casas por tener la COVID, ¿y si nos pasaba a nosotros? Ya cargamos con el estigma del VIH…”, cuenta durante su última revisión médica en el hospital.   

Estigma


Amaravati señala que varias veces antes de la pandemia ya le habían negado asistencia médica en algunos centros por tener VIH. “Si además me contagiaba de la COVID, ¿qué me iba a pasar?”, se pregunta.  A los pocos días de haberse mudado al pueblo recibieron la visita de la trabajadora social encargada de la zona. “Nos trajo la medicación para mí y mi marido y nos dio algunos consejos”, recuerda. “Sé que las medicinas son importantes, pero agradecí especialmente los consejos. Nos contó donde podía acudir para mis revisiones de embarazo y cómo mantener una buena alimentación”. Meses más tarde, el hijo de Amaravati nació fuerte y sano en el Hospital de Bathalapalli. 

Difícil acceso a los pueblos

El acceso a los pueblos era también un reto no siempre fácil de salvar. Madhavi*, una de las trabajadoras sociales en terreno, lo recuerda: “En más de un pueblo me recibieron con amenazas cuando intentaba acceder. Recuerdo especialmente uno en el que habían hecho barricadas con troncos y arbustos en las vías de acceso para impedir toda entrada y salida, así que cuando intenté entrar me increparon. Yo no les podía decir la verdadera razón de mi visita porque habría expuesto al paciente. Mi trabajo se basa en la discreción”.

La experiencia de Madhavi no es un caso aislado, y es que varios de los trabajadores sociales entrevistados aseguran haber vivido situaciones parecidas durante los meses de marzo, abril y mayo al intentar hacer su trabajo. La creatividad y el ingenio, junto con el apoyo de las autoridades locales y la policía, fueron esenciales para garantizar que este equipo pudiera hacer su trabajo.

“A medida que se fueron relajando las medidas del confinamiento pudimos quedar con los pacientes discretamente en mercados, estación de autobuses, caminos, etc. En algún caso llegamos incluso a envolver las medicinas en papel de regalo para dárselas luego al lechero del pueblo y que él entregara el paquete”, cuenta Lalitha*, otra trabajadora social. 

El coste emocional de vivir con el estigma 

El estrés emocional vivido en los últimos meses tanto por parte del personal sanitario como por los pacientes es aún difícil de expresar y evaluar. 

Mina*, también trabajadora social, aprovecha la reunión mensual con todo el equipo para compartir una experiencia que ha mantenido en secreto: “Contraje la COVID-19 durante los primeros meses de la pandemia, pero eso no fue lo peor”, recuerda. “Mis vecinos me veían salir de casa cada día para ir a trabajar, así que cuando se enteraron de que tenía el virus iban diciendo que era culpa mía porque no me había quedado en casa y había puesto en riesgo a mi familia a propósito”.

Lo que los vecinos de Mina desconocen a día de hoy es que, con cada una de sus salidas, estaba garantizando que personas como Lakshmi* y su hijo de siete años tuvieran apoyo y acceso a una medicación de la que dependen sus vidas. 

Estigma


“No le tengo miedo a la COVID” cuenta Lakshmi, quien desde hace cuatro años recibe, junto a su hijo, tratamiento con antirretrovirales en el Hospital de Enfermedades Infecciosas de la Fundación. Supo que los dos habían contraído el VIH a los pocos días que su marido falleciera por VIH. “He convivido desde entonces con el fantasma de la muerte”, señala.   “Las enfermedades se pueden tratar y curar, hay medicinas, pero la discriminación de la sociedad hacia las personas con VIH o con COVID o hacia el personal médico que trabaja con estos pacientes… eso, no hay medicina que lo cure”, sentencia. “Mi vida es mi hijo, y voy a hacer todo lo posible para que no le falte de nada”.

Aumento de infecciones 

A pesar del esfuerzo del equipo de profesionales del Hospital de Enfermedades Infecciosas por reducir el impacto del confinamiento en la salud de sus pacientes, un año más tarde, lidiar con sus consecuencias se ha convertido en parte de su día a día. 

“Actualmente estamos viendo un incremento en el número de pacientes con VIH y tuberculosis que llegan al hospital con infecciones y complicaciones derivadas de haber dejado el tratamiento, especialmente de los distritos vecinos donde nuestro equipo de trabajadores sociales no pudo llegar”, señala el Dr. Udayakanthapanda Kotari quien trabajad en el Hospital de Enfermedades Infecciosas desde hace tres años.   

“El hospital permaneció siempre abierto, nunca cerramos, pero debido a las restricciones en la movilidad y el transporte recibimos muy pocos pacientes y solo de los pueblos colindantes. Además, la gente tenía miedo de salir de casa, más todavía de ir a un hospital”, afirma el Dr. Udayakanthapanda.  

Tratamiento


Trabajo en red para un objetivo común

La India es el tercer país del mundo con más personas que viven con VIH, con 2,1 millones. Es así a pesar de que el tratamiento antirretroviral se administra de forma gratuita y del esfuerzo del Gobierno para garantizar su acceso a través de los Centros Gubernamentales. La adherencia al tratamiento sigue siendo baja ya que muchas personas tienen dificultades para acudir a estas clínicas, incluso en tiempos normales. El impacto real que la pandemia ha tenido en esta población, ya de por si vulnerable, es aún desconocido.  

La estrategia del Hospital de Enfermedades Infecciosas de la Fundación está en consonancia con el Plan Estratégico Nacional de la National AIDS Control Organisation (NACO) sobre VIH /SIDA y ETS, 2017-24 y la Agenda 2030: lograr una India libre de SIDA a través de la cobertura universal de la prevención, el tratamiento y la continuidad de los servicios del VIH de forma eficaz, inclusiva y equitativa. 

“Estoy orgulloso de la rápida respuesta, pero eso no ha sido suficiente para llegar a todas las personas que lo necesitaban, y esto me entristece no solo como profesional sino sobre todo como persona, a la vez que me empuja a seguir trabajando. Simplemente no nos podemos dar por vencidos” concluye el doctor Dr. Udayakanthapanda. 

*Los nombres son ficticios para preservar la privacidad e intimidad de las personas.


TEXTO Y FOTOS: Aina Valldaura