La familia Limbu, retrato de la diplejia a 1800 metros de altitud

En las proximidades de los Himalayas, la parálisis cerebral impacta en la educación de todas las niñas y los niños que la rodean. Shahil, Neerja y Soni son familia y se enfrentan juntos a la dificultad que implica convivir con esta discapacidad en una zona rural.
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Shahil Limbu viaja a espaldas de su madre por las pendientes de Trisule (Dhankuta), una aldea de montaña en el este de Nepal. Nació con diplejia, un tipo de parálisis cerebral que afecta a las piernas, y apenas puede caminar. A medida que crece, su transporte se complica y Srijana no sabe cuánto tiempo más podrá llevarlo a cuestas.No puedo imaginarme el futuro porque ni tan siquiera sé cómo me las apañaré mañana”, afirma.

A sus nueve años, Shahil no va a la escuela ni tampoco al centro diurno para niños con parálisis cerebral de Dhankuta porque no tiene a nadie que le lleve. Se queda en casa la mayor parte del día mientras su madre trabaja de sol a sol cultivando frutas y verduras para sacar adelante a la familia. Su padre murió cuando era pequeño y es su hermana Neerja quien se ocupa de él y de las tareas del hogar. “Mi hermana me enseña en casa el alfabeto y las vocales”, explica el pequeño.

Una vez al mes, recibe la visita de Rosti, trabajadora comunitaria de SGCP Nepal (Self-help Group for Cerebral Palsy), con quien ejercita la movilidad de las extremidades para destensar la rigidez de los músculos. “Empezamos la terapia hace dos años y ha mejorado mucho, pero ojalá nos hubiéramos conocido antes”, dice Rosti.

Shahil se golpea las rodillas contra la madera cada vez que sube a la cama. Con esfuerzo, consigue por sí mismo llegar hasta el colchón, algo imposible hace tan solo unos meses. En las sesiones de fisioterapia también ha aprendido a sentarse y erguir la espalda, lo que le permite pasar horas con su mejor amigo Basante. “Nos gusta jugar a combinar colores, al ‘bhadakuti’ (amigos imaginarios) y a dibujar casitas en la arena”, cuenta Shahil.

Shahil juega con su prima Soni y hermana Neerja

Su prima Soni se une a menudo a los juegos y colabora en todo lo que puede. “Ayudo a Shahil a sentarse, levantarse y lavarse manos y piernas. Lo más complicado para mi tía Srijana es cuando mi primo necesita ir al baño”, explica. Toda la familia vive en el mismo edificio, compartiendo la cotidianidad y los retos que supone residir en una zona rural que carece de escuelas, ambulatorios y servicios. “Lo más bonito de vivir en Trisule es la naturaleza y las vistas al Himalaya”, añade sonriente. 

Para Soni, ser testigo de las dificultades por las que pasa su primo pequeño se ha convertido en un motor de cambio:De mayor, quiero ser doctora para ayudar a niños como Shahil”.

Para Neerja, sin embargo, el futuro resulta más incierto. “Mi hermano no va a la escuela y me gusta enseñarle todo lo que aprendo. Cuido de él y me encargo de limpiar la casa, la ropa y las tareas de casa”, relata. A sus doce años, quiere estudiar ingeniería, el sueño frustrado de su hermano mayor y en quien la familia Limbu había depositado todas sus esperanzas para salir de la situación de pobreza. Cuando se le pregunta cuál es el motivo de su elección, Neerja responde con un silencio demoledor. 

Como única niña de cuatro hermanos, carga a sus espaldas con todas las obligaciones del hogar y con un gran sentimiento de responsabilidad. Tras una pausada reflexión, añade: “Me sabe mal que mi madre tenga que llevar a Shahil a cuestas. Deseo que mi familia sea feliz y que mi hermano pueda un día caminar”.

Shahil, Neerja y Soni son los múltiples rostros de la diplejia, infancias que de una forma u otra se ven privadas del derecho a la educación y la sanidad, condicionadas a asumir tareas de cuidados que sobrepasan sus responsabilidades y marcadas por la falta de oportunidades en zonas rurales empobrecidas.

La Fundación Vicente Ferrer, a través de SGCP Nepal, apoya a menores con parálisis cerebral de zonas rurales y a sus familias proporcionando atención sanitaria y una red de apoyo para promover su desarrollo y autonomía.

Neerja y Shahil viven en Dhankuta, una zona rural del Nepal que carece de servicios

Texto: Eva Galindo Soriano | Fotografías: Katia Álvarez Charro | Traducción: Sarna Maharjan