La ternura de Prashant, el cuidado de Jenish

En un país como Nepal, con escasos recursos médicos, la atención especializada a personas con discapacidad transforma y alivia la vida de las familias en las zonas rurales. El 30,6% de las niñas y niños con discapacidad no asiste a la escuela 
Prashant y su hermano en su casa de Nepal
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La ternura se desprende de los ojos de Prashant y aterriza compartida en su hermano Jenish. La parálisis cerebral que afecta al control motor del pequeño de cuatro años hace que los doce de Prashant estén cargados de madurez. Se le nota al hablar, en los movimientos seguros de sus brazos al acunarle, en su rostro concentrado. Tan pronto como la mirada de Jenish se relaja, la sonrisa de Prashant recupera su lugar y vuelve a atisbarse su niñez.

Bajo un mismo techo de aluminio, los dos hermanos viven en el tranquilo Budhiganga, uno de los ocho municipios rurales situados en el distrito de Morang, al este Nepal. Su frontera con la India tiñe de colores el paisaje e impulsa a decenas de autorickshaws (mototaxis) como el de su padre, ese triciclo motorizado tan comúnmente utilizado en el país vecino. En Budhiganga, el calor y la humedad se pegan al cuerpo, pero a cambio los atardeceres dejan al descubierto un sol tan rojo como el carmesí de la bandera nepalí, única en el mundo por su curiosa forma irregular.

El día arranca y Pabitra, su madre, organiza su rutina en función de los cuidados que Jenish necesita: cocinar y darle de comer, ejercicios de rehabilitación, charlas, cariño. Prashant ayuda antes y después de clase.Es un gran apoyo en casa y ellos se llevan muy bien, les encanta estar juntos”, cuenta Pabitra con dulzura. “A veces cocino, sobre todo arroz y lentejas porque verduras aún no sé. Pero lo que más me gusta es jugar con Jenish y reconfortarle cuando llora. Como cualquier hermano, a veces me hace rabiar, pero nunca me peleo con él, me da miedo que le pase algo”, reconoce Prashant. “No tenemos a nadie más; mi padre trabaja mucho y mi madre nos cuida a los dos. Por eso yo también cuido de mi hermano”, añade.

En Nepal hay más de un millón de personas con discapacidad. Un tercio de los casos podrían evitarse, pero solo hay un médico por 1.000 habitantes, una cifra que se reduce a un médico por cada 3.000 en zonas rurales como Morang. Esto supone que gran parte de los casos no se detecten a tiempo y también que no se cuente con acceso a programas especializados de intervención temprana.

La rutina de Prashant y su familia se hizo un poco más amable tras la aparición de Gita en sus vidas. Hace cuatro años, a través de otros padres que pasaban por su misma situación, conocieron a esta trabajadora comunitaria de SGCP Nepal (Self-help Group for Cerebral Palsy). A través de la alianza con esta organización, la FVF promueve la igualdad de condiciones para las personas con discapacidad y contribuye a paliar la pobreza y el estigma social que sufre este colectivo y sus familias.

Desde que llevo a Jenish al centro de día ha habido grandes cambios. Allí, en pequeños grupos, los niños y niñas con parálisis cerebral realizan ejercicios de fisioterapia y otras actividades que favorecen su capacidad motor. También gracias a ello he conocido a otras madres que puedan entenderme de verdad, explica Pabitra. “Mi hermano está mejorando mucho. Antes no controlaba la cabeza y tenía muchas convulsiones, ahora nos ilusionamos con sus avances. Incluso puede comer algo más que arroz, aunque sigue siendo su comida favorita”, añade Prashant con orgullo.

Prashant, con tan solo 12 años habla con madurez de la situación de su famiila

La atención que recibe Jenish en el centro de día impacta, también, en la vida de su familia.Gracias a que Jenish está en el centro mi madre puede tener algunas horas para descansar. Yo también me voy al ‘cole’ más contento sabiendo que mi hermano está con otros niños”, asegura.

Ir a la escuela es, de hecho, uno de los momentos favoritos de Prashant. Las clases de inglés y jugar a fútbol con sus amigos le ayudan a olvidarse de todo lo demás. Pabitra sigue con orgullo sus esfuerzos. Ella no pudo ir al colegio y por eso sabe que es fundamental que él tenga una educación para que pueda, en unos años, valerse por sí mismo. A su corta edad, Prashant tiene claro que cuando sea mayor quiere ser cardiólogo. “Mi otro hermano tuvo un problema muy grave de corazón, así que mi objetivo es estudiar mucho para poder curar otros corazones”, cuenta con mirada decidida.

Cuando cae la tarde y el sol pinta de naranja los caminos, Prashant vuelve a casa canturreando algo de pop nepalí y sabiendo que el día aún no ha acabado. Tras hacer los deberes y antes de ayudar a su madre con la cena, podrá jugar un rato con su hermano y contarle qué tal ha ido el día. Acompasando sus pasos, un pensamiento le acompaña: “Ojalá ningún niño sufriese por tener una discapacidad”.

Texto y fotografías: Katia Álvarez Charro | Traducción: Sarna Maharjan