Las dos caras de la tuberculosis: estigma y soledad

La tuberculosis es una enfermedad que aún requiere de más investigación para ser erradicada. Los avances que se producen son insuficientes y los principales afectados son las personas que viven en una situación de vulnerabilidad económica. A pesar de ser curable, cada año mata a más de 1.6 millones de personas; en 2021 se diagnosticaron 10,6 millones de pacientes nuevos, empujando a un gran número de estos a la pobreza y al estigma social. 

El tratamiento convencional para combatirla es muy duro y causa muchos efectos secundarios: consiste en una inyección diaria y provoca bultos muy dolorosos, cansancio extremo y náuseas. Una de cada cuatro personas enfermas se encuentra en la India, y el principal problema de este tratamiento es el abandono; la gente que se enfrenta a este tratamiento está demasiado cansada para trabajar y, si no hay trabajo, las familias no pueden subsistir. Sin embargo, en 2021, el Hospital de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Vicente Ferrer, se convirtió en el primer centro privado de toda la India en disponer de un tratamiento oral para tratar la tuberculosis extremadamente resistente con menores efectos secundarios. De esta manera, no se empuja a los pacientes a una situación de más vulnerabilidad para ellos y para sus familias. 

Una de las caras más oscuras de esta moneda es que la tuberculosis es una enfermedad altamente contagiosa; cuando las personas dan positivo, no se pueden relacionar con sus familiares ni sus seres queridos. El proceso de aislamiento conlleva a la soledad y, para muchos, es un desafío aún mayor que los efectos físicos que puedan padecer. 

Pradyum: dos años sin poder ver a sus seres queridos

Pseudónimo; el estigma social que sufren las personas enfermas de tuberculosis hace que quieran ocultar su identidad, por miedo al rechazo y a la exclusión. 

Pradyum contrajo tuberculosis en el vientre de su madre, que padecía esta enfermedad mientras estaba embarazada. En la actualidad es asistente de farmacia y visita diferentes pueblos para dar asistencia y proveer de medicamentos a las zonas más rurales. Tiene 34 años y vive con su hermano y su padre en una casita de dos estancias. 

En una de las múltiples visitas a los poblados, Pradyum empezó a encontrarse mal: tos, fiebre, mareos, mucho cansancio… No podía seguir una rutina con normalidad y fue al hospital. Dio positivo en tuberculosis. Le pusieron tratamiento de tres meses y lo dejó a las pocas semanas debido a los efectos secundarios. Pradyum debía ponerse una inyección diaria para combatir los efectos de la enfermedad. 

Tres meses después volvió a enfermar. Su padre y su hermano se preocuparon porque su estado ya era grave. Le volvieron a recetar el mismo tratamiento y pudo aguantarlo hasta 8 meses; el dolor que sentía era insostenible, las inyecciones le provocaban bultos por todo el cuerpo y casi no se podía sostener de pie. La soledad que sentía era extrema, durante dos años no pudo salir de casa. Sin trabajar, sin poder ver a sus seres queridos… Él y la soledad. 

Cuando Pradyum empezaba sentirse mejor, su madre falleció. Era un golpe que no esperaba. Cayó en una profunda depresión, apenas comía. En ese estado de debilidad visitó el hospital otra vez y volvió a dar positivo en tuberculosis. No se lo podía creer. Después de una semana ingresado, una noticia levantó su ánimo. Le sustituyeron el tratamiento por uno de vía oral. Ahora su vida ha cambiado por completo. Lleva 16 meses con el tratamiento y los efectos secundarios no le impiden seguir con su rutina. Cada tres meses visita el hospital para comprobar si sigue dando negativo, pero ahora hay un ápice de luz al que aferrarse. 

Ahora, Pradyum, puede seguir trabajando. En la farmacia – su jefe y compañeros—saben que tiene tuberculosis, pero gracias a este nuevo tratamiento es mucho más sencillo mantenerla a raya. 

Nithishnaik: tatuajes para olvidar el dolor

Nombre real; cree firmemente que siguiendo el tratamiento oral las personas enfermas pueden recuperar su salud y su vida. Su deseo es que la gente se sensibilice con la enfermedad. 

Vive con sus padres en Penukonda, a 70 quilómetros de Anantapur. Su hermano mayor reside en Bangalore. Nithishnaik estudia ingeniería electrónica y telecomunicaciones. En 2020 empezó a tener episodios de tos y fiebre. Era en pleno confinamiento por la covid y las alarmas se encendieron rápidamente. Fueron al hospital y le diagnosticaron fiebre tifoidea. Se estuvo tratando durante 9 meses pero no se terminaba de curar. En su familia hay un antecedente que preocupaba a sus padres: su primo murió por tuberculosis a los 25 años. 

Visitaron un centro privado y le diagnosticaron tuberculosis multiresistente. Esas malas noticias que su familia pronosticaba. Ese mismo centro le recomendó que visitase el Hospital de Enfermedades Infecciosas de la Fundación Vicente Ferrer, en Bathallapali. Estuvo 15 días ingresado y le hicieron varias pruebas para determinar el mejor tratamiento a seguir: medicamentos por la noche e inyecciones por el día. Durante 7 meses la bacteria no desaparecía y Nithishnaik ya no podía seguir. La cara se le llenaba de ronchas, heridas y bultos, costaba reconocerle. Los médicos volvieron a estudiar su caso y se decantaron por el tratamiento oral de 18 meses, mucho más suave, que le permitió rehacer su vida y recuperar su salud. 

Se acuerda del proceso con lágrimas en su rostro. Sus padres lo cuidaron mucho, pero fuera del entorno familiar se sentía muy solo. La sociedad lo apartó, se sentía discriminado, nadie quería acercarse a él por miedo a contraer la enfermedad, aunque él ya se estaba tomando la medicación. 

En estos momentos, Nithishnaik sigue tratándose; ya van tres años. Lleva tres tatuajes: uno por cada año de enfermedad. “Es para no olvidar el dolor”, comenta. Sigue recuperándose positivamente, ha recobrado su apetito y vitalidad. Cree firmemente que su historia es un gran ejemplo para otros pacientes: “con la medicación oral (siguiéndola todos los meses hasta el final) y paciencia te puedes recuperar, la gente debe saberlo”, culmina. 

Texto: Josep Romaguera | Foto: Aina Valldaura/Cristóbal Sánchez